Interopérabilité sémantique appliquée à la santé humaine

janvier 23, 2024 - Temps de lecture: 41 minutes

Ce billet a été rédigé par Anna Koleva et Romain LURTZ. Il s'agit d'un travail réalisé dans le cadre de l’enseignement "Document numérique : formats et langages".

Anna Koleva a bénéficie d’une expérience de 15 ans en qualité de responsable de la communication et des éditions en agence de communication. Elle est actuellement missionnée par la plateforme numérique en science ouverte, NumeRev, pour la mise en place d’une stratégie de communication à 360°. Parallèlement, elle poursuit des études en Master 1 « Information-Documentation : Management et Valorisation de l’Information Numérique » au sein de l’université Paul-Valéry Montpellier III. Adresse électronique : anna.koleva@mac.com

Romain Lurtz est chargé de communication et créateur de contenu pédagogique en alternance au sein de la Direction des Services d’Information au conseil départemental de l’Hérault depuis octobre 2023. Diplômé d’un BTS en communication et d’une Licence en « Sciences du Langage », il étudie au sein de l’université Paul-Valéry Montpellier III, Master 1 « Information-Documentation : Management et Valorisation de l’Information Numérique ». Adresse électronique : romain.lurtz@hotmail.fr

Medical technology, innovation health and medical research, healthcare and medicine concept. Doctor or technician working with AI data analysis, lab experiment, data science

Source : ©AdobeStock

SOMMAIRE

La définition de la notion d'interopérabilité, dans un contexte numérique en constante évolution ne cesse de s’inviter dans le débat public. Car l’interopérabilité n’est pas qu’une question technique. Elle touche aux questions de vocabulaire, de concepts métiers, de principes d’architecture et d’organisation, de réglementation, de droit, de politiques, raisons pour lesquelles, il apparaît évident que pour cerner les contours du concept, il faut s’appuyer sur une définition globalisante et transversale.

C’est partant de ce constat que la Commission Européenne [1] définit dans le Référentiel Général d’Interopérabilité (RGI) la notion d’interopérabilité comme étant

« L'aptitude d’organisations disparates et diverses à interagir en vue de la réalisation d’objectifs communs mutuellement avantageux, arrêtés d’un commun accord, impliquant le partage d’informations et de connaissances entre ces organisations à travers les processus métiers qu’elles prennent en charge, grâce à l’échange de données entre leurs systèmes de TIC respectifs ». (Pierre-Dit-Mery, s. d.)

Par ailleurs, l’Association Francophone des Utilisateurs de Logiciels Libres (AFUL) stipule que :

« L’interopérabilité est la capacité que possède un produit ou un système, dont les interfaces sont intégralement connues, à fonctionner avec d’autres produits ou systèmes existants ou futurs et ce sans restriction d’accès ou de mise en œuvre. »

1.1 - Les différents niveaux d’interopérabilité

Dans son article L’interopérabilité, principe incontournable des libertés numériques, Franck Macrez, Maître de conférences au CEIPI, Université de Strasbourg, précise que :

« L’interopérabilité doit impliquer : une interopérabilité sémantique (« savoir se comprendre »), syntaxique (« savoir communiquer ») » et technique (« pouvoir communiquer »). » (Macrez & Duflot, s. d.)

Par ailleurs, le RGI précise trois autres niveaux d’interopérabilité qui sont : le niveau organisationnel, juridique et politique.

  • Le niveau technique, tel que précisé par le RGI concerne les questions relatives aux protocoles d’échanges de données.
  • Le niveau syntaxique quant à lui concerne les formats techniques qui permettent de véhiculer les données (leur structure, leur codification...), indépendamment de leur sens qui lui est traité au niveau sémantique.
  • Le niveau sémantique est porté par la sémantique, une notion essentielle pour l’interopérabilité ; il concerne la signification des mots, le rapport entre le sens des mots (homonymie, synonymie, etc.), mais aussi le cycle de vie d’une information, ses règles d’agrégation ou de décomposition, etc.
  • Le niveau organisationnel est lié aux organisations et aux processus mis en œuvre pour favoriser et opérer les échanges.
  • Le niveau juridique implique de se conformer au cadre légal national et international.
  • Le niveau politique favorise la communication et les échanges entre les parties prenantes grâce à des visions partagées et stratégies convergentes.

Degres d'interopérabilité

Source : Référentiel Général d’Interopérabilité (RGI)

Sur le Web, l’interopérabilité sémantique repose sur l'utilisation de langages de représentation du savoir, tels que le RDF (Resource Description Framework) ou le OWL (Web Ontology Language). Ces langages offrent une structure formelle pour décrire la signification des données, favorisant ainsi une communication riche en informations et dénuée d’ambiguïtés.[3] Au-delà de son rôle dans les échanges de données, l'interopérabilité sémantique se distingue par sa contribution significative au principe FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable). En effet, en rendant les données compréhensibles pour les systèmes informatiques, elle favorise leur repérage, leur accès, et leur exploitation, contribuant ainsi à une utilisation plus efficiente et réutilisable de l’information.[4]

1.2 - Interopérabilité sémantique et santé

L’interopérabilité sémantique concerne tous les domaines d’activité. En particulier, celui de la santé qui a de quoi donner du fil à retordre aux scientifiques, mais aussi aux professionnels et usagers du secteur.

« La santé est un langage à part entière, ambigu, plein d’éponymes, d’homonymes, de synonymes, d’acronymes et d’abréviations. Elle est vaste et riche en détails, très dépendante du contexte, utilise un jargon particulier, est truffée de localismes et manque souvent de définitions rigoureuses. »

explique l’Organisation panaméricaine de la Santé, dans son Introduction à l’Interopérabilité Sémantique [5].

1.3 - Les enjeux d’interopérabilité en santé

Quels sont les réels enjeux dans la gestion des données en santé ? Quelles sont les ontologies de référence au service de l’interopérabilité dans ce domaine et en quoi leur adoption constituerait un progrès majeur en matière de santé humaine ? Nous tenterons de répondre à cette question en nous appuyant sur différentes études et initiatives en la matière, conduites en France et à l’étranger.

II. LE CAS DE LA FRANCE - UNE APPROCHE GLOBALE

2.1 - Une importance donnée à l'interopérabilité sémantique

En 2009, l'ex-ministre de la Santé et des Sports en France, Mme Roselyne Bachelot, mettait en avant l'importance de l'interopérabilité sémantique dans le système médical. Dans une lettre [6] adressée au professeur Marius Fieschi, elle soulignait la nécessité que :

« Les informations produites par chaque professionnel de santé puissent être communiquées et comprises par les autres acteurs du système de santé, ce qui suppose notamment l’emploi de terminologies médicales communes. » (Bachelot, 2009)

Par demande de la ministre de la Santé, le rapport La gouvernance de l’interopérabilité sémantique est au cœur du développement des systèmes d’information en santé (Fieschi, 2009) a vu le jour et a été mené par le professeur de physiopathologie à l’université de Marseille, Monsieur Marius Fieschi. Ce rapport visait à démontrer l'importance des systèmes terminologiques communs dans l'efficacité des soins aux patients et dans la facilitation des analyses épidémiologiques.

2.2 - Des projets et des initiatives pour surmonter les défis de l'interopérabilité

A) Vers une terminologie commune en santé

Le rapport établit dans un premier temps l'importance d'une terminologie commune en santé, puis se penche sur les résultats de l'acquisition par l'Agence du Numérique en Santé (ANS) de la version francophone de la nomenclature médicale internationale SNOMED (Systematized Nomenclature of Medicine), ontologie de référence pour les terminologies médicales. Le professeur illustre l'impact de cette ontologie en prenant l'exemple d'un clinicien qui peut proposer des diagnostics initiaux grâce à la richesse descriptive de la nomenclature. De plus, l'interopérabilité est renforcée par la mise en commun d'informations (appelés DMR pour Data and Model Resources) provenant d’expériences et d’études issues des professionnels d’un grand champ de domaines scientifiques.

Dans les métiers de la santé, tels que la biologie, l’informatique biomédicale, la pharmacologie et bien d’autres, chaque jour, sont produits des centaines, voire des milliers de données (DMR) à faire transmettre et communiquer avec leurs confrères dans les domaines. Que ce soit des données scientifiques, expérimentales, voire des guides pratiques des laboratoires, les données sont rendues accessibles par différentes méthodes parmi lesquelles on retrouve l’utilisation de langages en Markup comme le SBML (Systems Biology Markup Language) et le CellML (Cell Markup Language); des images, des signaux ou tout simplement des annuaires de données et des modèles. Ainsi pour reprendre les mots du docteur en physiologie, et professeur à l'Université Paris-Sud 11, Stephen Randall Thomas :

« Les ontologies sont le « liant » de cet ensemble : mises en cohérence, elles constituent le langage commun qui permet que ces espaces puissent former une unité explorable informatiquement. » (Stephen Randall Thomas, 2014)

B) La nécessité d’une démarche collaborative

La multiplicité d'acteurs dans les domaines médicaux engendre une myriade de désignations pour des concepts similaires, rendant dès lors les recherches automatisées complexes et difficiles. Les différentes communautés de professionnels tendent à nommer et à décrire les mêmes faits ou situations de façon non uniforme. Il existe des vocabulaires et des ontologies contrôlés nommés CVO (Controlled Vocabulary and Ontology), mais ils sont utilisés de manière inégale et dissemblable conduisant à un chevauchement d’ontologies.

Face à cette situation, le projet RICORDO mis en œuvre par la communauté du VPH (Virtual Physiological Human) en France émerge pour répondre à la question « Comment la documentation pour des projets et des bases de données est-elle réalisée actuellement, et comment peut-on faire mieux ? » [7]

Le projet réunit ainsi plusieurs acteurs industriels (pharmacie, dispositifs médicaux) et académiques ainsi qu’un certain nombre de bases de données clés provenant d’instituts et de laboratoires du monde entier afin de développer des outils d'interopérabilité en anatomie et en physiologie. Les objectifs ont été les suivants :

  • Développer une annotation commune des métadonnées standards
  • Uniformiser les annotations des DMR (ex: MIRIAM, RDF, OWL,...)
  • Rendre les métadonnées interopérables sémantiquement.

Ce dernier point important semble difficile à réaliser pour des concepts complexes comme des processus physiologiques. Il est alors nécessaire de les définir à partir des termes figurants dans des ontologies de référence. Ils peuvent également compter sur la création d’une boîte à outils sur le web afin de permettre aux professionnels d’apporter leur pierre à l’édifice pour créer des termes complexes, annoter des données et stocker des métadonnées.

L’État français mène une politique volontariste pour faire appliquer les référentiels d’interopérabilité. Il a mis en place une nouvelle gouvernance de l’interopérabilité des SI (Systèmes d’Information) de santé et du médico-social à travers un comité de pilotage. [8]

Comité de pilotage de l'interopéabilité en santé

Source : Agence du Numérique en Santé

C) Les projets et initiatives visant l’interopérabilité sémantique

La France a initié de nombreux autres projets. Chaque domaine de la santé semble se doter d’une ontologie spécifique. C’est le cas du domaine de la cancérologie qui, pour coder des diagnostics de cancer, va utiliser le NCI Thesaurus, un thésaurus international des cancers et le CIM-03 (Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie).[9]

L'INRAE de son côté a œuvré pour la création d’un thésaurus de référence structuré en 12 domaines (dont la santé humaine), construit comme une ressource terminologique pour l’interopérabilité sémantique. La version 1.4 basée sur des standards, offre une richesse lexicale avec des synonymes, un vocabulaire pivot pour la recherche d’informations sur une diversité d’objets numériques (textes, données, images...). Cette démarche permet de répondre à des enjeux d’automatisation face à des volumes importants et des ressources humaines en diminution. [10]

Depuis 2009, l’ANS (l'Agence du Numérique en Santé) a défini le CI-SIS (Cadre d’Interopérabilité des Systèmes d’Information de Santé) qui vise à créer des règles de formatage pour la création et le transfert de données. Ce dernier englobe l’ensemble des processus liés directement et/ou indirectement à la prise en charge des patients, des professionnels médicaux, administratifs et du social. S’appuyant sur des normes et standards internationaux, l’ANS propose également des normes et standards qui s'adaptent aux contextes nationaux. [11] [12]

À noter également la création, en 2019, d’un Centre de gestion des Terminologies de santé (CGTS). Il s’agit d’une instance de gouvernance responsable de la gestion opérationnelle de la publication des ressources sémantiques utilisées par les professionnels de santé et du médico-social pour structurer leurs échanges.

Le CGTS doit favoriser l'interopérabilité sémantique grâce à l’usage de vocabulaires contrôlés opérationnels et partagés par tous en publiant les différentes ressources sémantiques (terminologies, jeux de valeurs, alignements). Il garantit la cohérence de ce corpus sémantique et répond aux besoins des utilisateurs en mettant à leur disposition une gamme d'outils opérationnels.

Par ailleurs, le CGTS est partenaire de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et soutient les projets européens de l'ANS qui visent à harmoniser les normes utilisées en France et en Europe.

Afin d'accompagner les acteurs du secteur dans la santé dans leur compréhension des enjeux de l’interopérabilité et le bien-fondé du CI-SIS, l’ANS propose des webinaires, dont le dernier a eu lieu en 2020 :

III. LE CAS ESPAGNOL - UNE SINGULARITÉ TERRITORIALE

L’Espagne se caractérise par la décentralisation de son système de santé. Sa singularité réside dans le fait que les compétences en matière de santé sont transférées aux Communautés autonomes. Elles possèdent leur propre législation sur la santé et ont développé divers outils pour la gestion des données de santé. La séparation des responsabilités en matière de santé entre l’État et les Communautés autonomes espagnoles a conduit à la mise en place de dossiers informatisés ou « histoire clinique partagée » (historia clinica digital) du patient (dossier médical électronique) dans chaque Communauté autonome.

3.1 - Les problématiques en matière d'interopérabilité

En dépit d’une évolution positive de l’interopérabilité globale du système national de santé espagnol, de nombreuses Communautés autonomes sont en retard. L’inégal niveau d’informatisation du dossier personnel du patient, ainsi que les déplacements de la population sur le territoire national génèrent forcément des problèmes en termes d’interopérabilité. (Biedma, J. & Bourret, C., 2015) [13]. Garantir la sécurité de l’information pose une question délicate.

3.2 - Les recommandations en vue d’une amélioration du système

En ce sens, Renau et Pérez (2000) [14] mentionnent que, bien que l’utilisation du système des « histoires cliniques partagées » des patients présente des avantages certains, Romero (2012) [15] considère que les informations sur les dossiers médicaux électroniques devront être partagées dans un environnement sûr, accessible et fiable ; de plus, elles devront être supportées par divers systèmes, qui partageront quelques structures de données communes. La terminologie utilisée entre les différents systèmes devra également être partagée sans changement de sens pour assurer l’interopérabilité sémantique. F. Macary souligne que :

« L’interopérabilité est dite sémantique si elle garantit que l’information échangée est interprétée à l’identique par les systèmes d’information destinataires et émetteurs : préservation du sens dans l’espace et dans le temps. »

Il fait également remarquer que :

« En abusant de sigles, abréviations, et anglicismes, ceux-là mêmes qui sont chargés d’établir la compréhension entre les systèmes perdent la compréhension de leurs pairs, compromettant ainsi leurs chances d’aboutir à une véritable interopérabilité. »

La condition de l’interopérabilité sémantique réside donc dans le choix d’une syntaxe commune respectée par chacun des systèmes participants à l’échange. Elle est indispensable à différents niveaux : la prise en charge des patients, la coordination et la continuité des soins, la veille sanitaire en santé publique, la recherche scientifique.

3.3 - Les résultats obtenus

Ayant pris pleinement la mesure du problème, le Système national de santé espagnol a de nombreuses démarches dans le but d’atteindre l’interopérabilité globale entre les Communautés autonomes. Ainsi, grâce au projet Historia Clinica Digital del Sistema Nacional de Salud (HCDSNS), les services de santé ont développé et implanté les systèmes automatisés de collecte et de gestion des données individuelles de santé des personnes supports des processus d’assistance, prévention, etc., des patients, en favorisant une augmentation du niveau de qualité des services fournis aux citoyens. Les résultats sont encourageants, même si l’interconnexion complète entre les Communautés autonomes n’a pas été encore obtenue.

IV. LES INITIATIVES AU NIVEAU EUROPÉEN ET INTERNATIONAL

4.1 - Le projet EpSOS (European Patients Smart Open Services) (2008 à 2014)

Le projet epSOS (Système d'Information Européen sur la Santé) s’est fait à l’initiative de l'Union européenne (20 pays de l’Union européenne et 3 pays non-membres de l’Union) dans le but d’améliorer l'interopérabilité des systèmes de santé numériques entre les pays membres. Il fixait plusieurs objectifs ambitieux :

  • Améliorer la qualité et l'efficacité des soins de santé transfrontaliers en Europe;
  • Faciliter l'accès sécurisé aux dossiers médicaux des patients et à la prescription électronique à travers les frontières nationales;
  • Garantir la compatibilité et l'interopérabilité entre différents systèmes de santé nationaux;

Le projet epSOS a permis de développer des solutions techniques pour faciliter l'échange d'informations médicales entre les différents acteurs de la santé, telles que les médecins, les hôpitaux et les pharmacies. Les principaux résultats du projet ont été la création d'une infrastructure de communication sécurisée et la mise en place de normes communes pour l'échange de données de santé. Ces avancées ont contribué à une meilleure coordination entre les systèmes de santé européens, tout en respectant les normes élevées de protection des données personnelles.

4.2 - Le projet EXPAND (Expanding Health Data Interoperability Services) (2014-2015)

Ce projet a succédé au projet EpSOS. Son objectif a consisté à consolider les avancées en matière d'interopérabilité des données de santé au niveau européen, en prenant appui sur les standards préalablement établis. [18]

Ses objectifs principaux étaient :

  • Améliorer l'interopérabilité des systèmes de dossiers médicaux électroniques et de la prescription électronique entre les pays membres de l'UE
  • Promouvoir les normes de santé numérique afin d’harmoniser les pratiques au sein de l’UE
  • Contribuer à l'échange sécurisé et efficace des données de santé à travers les frontières et assurer une meilleure continuité des soins pour les citoyens européens en déplacement.

4.3 - Le projet e-SENS (2013-2017)

Le projet e-SENS a débuté en avril 2013 et s'est achevé en mars 2017. Il a joué un rôle crucial dans la promotion de l'agenda numérique européen et a posé les bases pour des initiatives futures dans le domaine de l'e-gouvernance et de l'interopérabilité des services publics à l'échelle européenne. [19]

4.4 - Les projets du présent et du futur (2020-2030)

La Commission européenne et l’OMS/Europe se sont engagées dans un nouveau partenariat d’envergure visant à renforcer les systèmes d’information sanitaire et à stimuler la gouvernance et l’interopérabilité des données de santé dans la Région européenne de l’OMS. Le projet de 12 millions d’euros, financé par la Commission européenne, soutiendra les services de soins de santé pour les quelques milliards d’habitants des 53 pays que compte la Région. Le projet approuvé soutiendra les objectifs de la stratégie de l’UE en matière de santé mondiale, ainsi que la Stratégie mondiale de l’OMS pour la santé numérique 2020-2025 et le Plan d’action régional pour la santé numérique dans la Région européenne de l’OMS 2023-2030 et la Stratégie mondiale de l’OMS pour la santé numérique 2020-2025. [20]

Le Plan d’action régional pour la santé numérique [21] dans la Région européenne de l’OMS 2023-2030 vise à orienter et à accélérer l'adoption de la santé numérique dans les États membres de la Région européenne de l'OMS. Ses objectifs stratégiques sont ambitieux :

  1. Promouvoir la collaboration à l’échelle mondiale et faire progresser le transfert de connaissances sur la santé numérique
  2. Faire avancer la mise en œuvre des stratégies de santé numérique nationales
  3. Renforcer la gouvernance de la santé numérique aux niveaux mondial, régional et national
  4. Plaider en faveur de systèmes de santé centrés sur la personne au sein desquels la santé numérique jouerait un rôle catalyseur

Ce plan représente une étape clé dans l'adoption et l'intégration de la santé numérique en Europe, avec pour but ultime d'améliorer la santé globale et le bien-être des populations au sein de la région.

CONCLUSION

Les nouvelles technologies de l’information et de la communication (TIC) sont un facteur clé d’amélioration des performances du secteur de la santé, au bénéfice des patients et des professionnels, mais posent un défi à relever à savoir le partage des données et de l’interopérabilité sémantique des systèmes d’information d’où l’importance d’une politique publique en matière de terminologies médicales.

Les impacts de l’interopérabilité sémantique au niveau santé sont significatifs et multidimensionnels. L'interopérabilité sémantique garantit le fait que les différents systèmes de santé communiquent entre eux de manière efficace, en s'assurant que les données partagées sont comprises de manière uniforme et cohérente. Ainsi les professionnels de la santé peuvent accéder rapidement et avec précision aux dossiers médicaux des patients, ce qui permet de réduire le risque d'erreurs médicales, contribue à la prise de décision rapide et informée sur le traitement du patient.

Par ailleurs, un échange de données de santé cohérent et normalisé facilite la recherche médicale. Les chercheurs peuvent accéder à des données plus larges et plus fiables, ce qui peut conduire à de meilleures compréhensions des maladies et à l'élaboration de traitements plus efficaces.

Enfin, l'interopérabilité sémantique est gage d’amélioration en matière de santé publique. Elle constitue une aide précieuse dans la surveillance et la gestion des épidémies de maladies et les crises sanitaires. En offrant une meilleure analyse des données de santé à grande échelle, elle permet une réponse plus rapide et plus ciblée aux problèmes de santé. Les pouvoirs publics ont pris la pleine mesure des enjeux. De nombreuses initiatives et projets entrepris par les instances administratives, les États, l’Union européenne, ainsi que par les acteurs du secteur de la santé ont permis des avancées significatives en matière d’interopérabilité. La gouvernance se fait de manière pluridisciplinaire en impliquant les professionnels du secteur dans un pilotage basé sur un dialogue constructif, l’échange de connaissances et un processus décisionnel collaboratif.

Ainsi, l’interopérabilité sémantique, bien au-delà de sa complexité technique et sa mise en œuvre exigeante, façonne l’avenir de la médecine mondiale et participe de manière incontestable à l’amélioration de la santé humaine.

BIBLIOGRAPHIE

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